胆道閉鎖症・子供の病気・肝臓移植 情報サイト「いのちの贈りもの」

我が娘は生まれつき肝臓に病気を持って生まれてきました。

現代医学をもってしても原因すら解明されていない恐ろしい病気です。

ごく一部ではありますが、皆様にも何か伝わるものがあればと思い、胆道閉鎖症や、子どもの病気についての情報サイトを設立しました。

いのちの贈り物。生きるために生まれてきた子どもたちへ。

平成１８年５月２５日生まれ。
生後３カ月まで続いた新生児黄疸により、難病指定されている※先天性胆道閉鎖症と診断される。胆道閉鎖症とは、何らかの原因で胆道が生まれつき閉経してしまっているため、胆汁が腸へ排出されずに肝臓内に欝帯することで肝臓の組織を破壊する病気。
生後間もなく発症するため生後２～３ケ月を過ぎると肝細胞や肝内胆管の変性、破壊が急速に進み、繊維化が進み、６ケ月を過ぎると肝硬変に進展していくのが普通の経過です。

亜衣は生後６カ月で生体肝移植を神戸の病院で受け、術後急性拒絶反応のためステロイドパルス療法の激しい副作用で体中に浮腫が起こり内臓にも腹水が溜まり腹圧で縫合していた個所が破れ腹水が傷口から噴水のように噴き出しました。
しかし、生体肝移植の世界的権威である田中紘一医師らの献身的な治療のおかげで手術から６カ月という早期退院が実現し現在に至ります。

残念ながら、拒絶反応を抑制するために免疫抑制剤を服薬することで、PTLD臓器移植後リンパ増殖症という一種のガンになっています。しかし、こちらの病気においても小児ガン治療の権威である井上雅美医師らの治療のおかげで定期的な抗ガン剤治療のみで普通の生活を過ごすことができています。

1. 先天性胆道閉鎖症という病気について広く知ってもらうこと
2. 特定慢性疾患、育成医療制度などの手続きの方法や資料の配布
3. 医療現場での様々なトラブルについての相談窓口
4. 神戸、京都など実際に医療を受ける際に役立つガイドの作成
5. ブログ形式で、Ｄｒや関係者とのコミュニケーション
6. 患者家族同士のフリールーム
7. 書籍出版
8. その他

私がこれまで経験してきた亜衣の病気に関わるすべての出来事について、多くの方々の無償の愛を感じてきました。各医療関係者をはじめ、患者のご家族に支えられ励まされたからこそ、今があると気づくことが出来ました。

同じ病気で苦しまれているご家族よりも私たちは少しだけ環境に恵まれることが出来ました。その少しのゆとりをみんなで共有できるような環境を作り、経験者だからこそ解かることを伝えて行くことが大切なのではと考えてからです。

病気だった頃から月日があっという間に過ぎていきました。今ではあの頃が懐かしく思えるようにすらなってきました。しかし、まだ闘いが終わった訳ではありません。むしろ本当の闘いはこれからです。

最近、亜衣のことを考える度にふと思うことがあります。これで本当に良かったんかな？健康なはずの私も精神的に疲れが溜まっているのでしょうか？ただ、亜衣が大きくなって、パパありがとうと言ってもらえるようにだけ、がんばろうと思います。

１９８９年に日本で初めて生体肝移植が行われてからこれまでに亜衣を含め、約２５００人以上の患者さんが治療を受けられてきました。医療現場へ歩み寄る患者の気持ちや考え方がこれからの医療の発展につながり、より良い治療が受けられる環境をつくる鍵だと思います。